Wat weet je in het begin?
''Zijn kanjerketting telt duizend kralen.''
Dex Elders wordt over een maand drie jaar. De familie was van plan dit groots te vieren, want Dex heeft in zijn jonge leven heel wat voor zijn kiezen gekregen. Scans, chemokuren en bestralingen. Zijn kanjerketting telt duizend kralen. Helaas gaat een groot feest niet door vanwege corona, maar zegt zijn vader: ‘We hebben voor hetere vuren gestaan. Het gaat goed met Dex. Dat is het belangrijkste!’
Een neuroblastoom, een tumor in het zenuwstelsel, komt onder hele jonge kinderen nauwelijks voor. Helaas wel bij Dex. ‘Het begon toen Dex vijf maanden was. Hij huilde non-stop en had last van obstipatie. Dan ga je naar de huisarts en hoor je dat hij moet wennen aan alleen zijn of dat andere voeding helpt. Goed bedoeld natuurlijk, maar Dex bleef huilen. We merkten dat hij beter sliep op zijn buik dan op zijn rug. Daar zat de tumor, maar dat wisten we toen nog niet. Net als de blauwe plekken bij zijn oogkassen, dat was ook een teken. We kregen te horen: hij heeft vast met speelgoed tegen zijn oog gebotst. In het ziekenhuis in Enschede hebben alle specialisten naar Dex gekeken. Ze vonden niets. Pas toen ze een biopt hadden genomen werden we dezelfde dag nog gebeld. We moesten naar Utrecht komen, dezelfde dag nog. Neem voldoende kleding mee, werd gezegd, ook voor jullie zelf. Toen wist ik: dit is foute boel.’
In het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie werd Dex in dat zelfde weekend geopereerd. Ook werd er een Hickmann-lijn aangelegd voor het toedienen van medicatie, afnemen van bloed en toedienen van chemo. ‘Dan zit je ineens in een totaal andere wereld. Al die kleine kinderen met kale kopjes. Maar het is ook een hoopvolle wereld. Je ziet kinderen rollend in bed van de pret, verstrikt in al die lijnen waar de chemo doorheen gaat. Boeit die kinderen niet, ze zijn aan het spelen. Dat is prachtig om te zien.’
In oktober 2019 is Dex genezen verklaard. Een bericht dat niet meteen doordrong. ‘Het is allemaal zo intens geweest en je ziet ook zoveel schrijnende gevallen, kinderen die doodgaan. Maar natuurlijk zijn we blij. Dex is een pittig mannetje, gek van buiten zijn. Hij heeft er volgens ons ook niet eens zoveel aan overgehouden, behoudens wat achterstand op lichamelijk gebied, maar dat is niet zo gek; hij heeft twee derde van zijn leventje alleen maar troep gehad: chemo, bestraling, antibiotica. Wat de bijwerkingen zijn van de behandeling weten we natuurlijk niet. Dit zal de toekomst uitwijzen, voor nu lijkt alles goed te zijn.’
‘Wel heeft Dex nog altijd een sonde in zijn neus voor sondevoeding. Hij eet wel zelfstandig, maar hij drinkt nog niet voldoende. Daarom hebben we ook nog altijd contact met KinderThuisZorg. Die meiden zijn bij ons echt kind aan huis. Vanaf dag één hebben ze geholpen met het instellen van de voedingspomp en het vervangen van de voedingszakken. Soms ging de pleister los of raakte de sonde verstopt, dan konden we bellen en kwamen ze direct, ook ‘s nachts. Dat moet allemaal heel hygiënisch natuurlijk. Nu vervang ik die voedingszakken met mijn ogen dicht, maar wat weet je in het begin?’
Tekst: Nicolline van der Spek
