‘Heel Nederland kijkt naar Jayme’
Hoe gaat het nu met Jayme?
Jayme (2) is misschien wel de beroemdste peuter van Nederland. Hij lijdt aan de zeldzame spierziekte SMA. In de ban van het vrolijke ventje doneerde Nederland massaal toen zijn ouders een landelijke crowdfunding-actie startten om hem te kunnen behandelen met een peperduur medicijn. Hoe gaat het nu met Jayme?
SMA (Spinale Musculaire Atrofie) is een erfelijke spierziekte die meestal ontstaat bij kinderen op zeer jonge leeftijd. De ziekte tast de aansturing van de spieren aan.
‘Wij wisten niets van SMA’, zegt Arwen, de moeder van Jayme. ‘Het komt bij ons helemaal niet in de familie voor, dus waren we er ook niet alert op. Jayme was wat slapjes, maar wat weet je als je voor het eerst ouder wordt?
‘Bij het consultatiebureau zeiden ze na vier maanden dat Jayme toch wel op zijn buikje moest gaan liggen. Dat wilde hij nooit, dus werden we doorgestuurd naar fysiotherapie. Mijn moeder vond dat hij weinig met zijn beentjes deed. Maar wat is normaal? Je leest over sprongetjes die kinderen maken in hun ontwikkeling. Tijdens zo’n sprongetje kan het goed zijn dat hij even wat minder doet met zijn beentjes, dachten we. Pas na vier maanden zijn we aan de bel gaan trekken. Zijn nekje werd slapper.’
De kinderarts waar Jayme terecht kon maakte zich meteen grote zorgen. Er volgde dna-onderzoek, daarna de diagnose. Arwen weet het nog goed. ‘De spierziekte waaraan Jayme lijdt is dodelijk, kregen we te horen, de meeste kinderen overlijden voor het tweede levensjaar. Wat doe je op zo’n moment? Mijn man en ik zijn gelijk op zoek gegaan naar mogelijke behandelingen. Er was gentherapie, lazen we, waar kinderen met SMA veel baat bij hebben. Het medicijn (Zolgensma) was nota bene op de dag van Jayme’s geboorte goedgekeurd in Amerika. Hier nog niet.’
Het is een strijd van maanden geweest, vertelt Arwen. Uiteindelijk hebben ze zelf het geld bij elkaar gebracht door middel van crowdfunding. Jayme kwam groot in het nieuws, waarna Nederland – in de ban van het doodzieke ventje – 2,2 miljoen euro inzamelde. Op 4 augustus 2020 werd in Hongarije het peperdure medicijn Zolgensma via een infuus ingebracht. Een bijzondere gewaarwording, aldus Jayme’s moeder: ‘Dan zie je in een uur tijd 2 miljoen in het lijfje van je kind druppelen.’
Gelukkig gaat het goed
Gelukkig gaat het nu goed met Jayme. ‘Hij maakt nog steeds ontwikkelingen door. Wel op zijn eigen niveau. Het gaat heel langzaam, maar het is gewoon heel bijzonder dat hij er nog altijd is. De gentherapie heeft echt geholpen. En ik kom eindelijk aan mezelf toe. Met dank aan KinderThuisZorg die meteen toen we terug kwamen uit Boedapest zagen dat we thuiszorg nodig hadden.
‘We kenden KinderThuisZorg al vanaf januari 2020. Jayme had net een sonde geplaatst gekregen en we kregen thuis hulp om de sonde te vervangen en ons te begeleiden met het geven van de voedingen. Toen een van de verpleegkundigen tijdens zo’n plaatsing vond dat Jayme moeilijk ademhaalde, stuurde ze ons door naar het ziekenhuis. Dit was terecht, want Jayme belandde uiteindelijk zelfs op de ICK van het Sophia. Dat allemaal voor een doodnormaal rhinovirus, maar met zijn spierziekte SMA kan zo’n normaal virus al levensbedreigend zijn.
‘Na twee maanden ICK kwamen we eind mei thuis met Jayme. Helaas met een palliatief traject, omdat het niet goed ging met hem. We zijn toen ontzettend goed begeleid door de verpleegkundigen van de KinderThuisZorg.
Toch zijn er ook af en toe momenten van rust
Tekst: Nicolline van der Spek
